Synthema abian jarri da, mugaz gaindiko hub bat sortzeko helburuarekin, gaixotasun hematologiko arraroetan datu sintetikoak sortzeko eta anonimizatzeko adimen artifizialeko teknikak garatzeko eta baliozkotzeko.

SYNTHEMAren partzuergoak (Esparru informatiko federatuei buruzko datu hematologikoen sorrera sintetikoa) iragarri du asmo handiko ekimen bat abiatuko duela, Europako Batzordeak Horizon Europe Programaren barruan hautatu eta ia 7 milioi euroko zuzkidura izango duena.

SYNTHEMAren helburua da mugaz gaindiko hub bat ezartzea, Adimen Artifizialeko (IA) eredu berritzaileak garatzeko eta baliozkotzeko, datu klinikoak anonimizatzeko eta gaixotasun hematologiko arraroetan datu sintetikoak sortzeko.

Gaixotasun hematologikoak nahasmendu multzo handi bat dira, odol-zeluletan, linfoide organoetan eta koagulazio-faktoreetan gertatzen diren anomalien ondoriozkoak. Oro har, bi kategoriatan banatzen dira: onkologikoak – neoplasia gaizto hematologikoak, hau da, linfomak, mielomak, leuzemiak – eta ez onkologikoak – hau da, hemoglobinopatiak, anemia hemolitikoak edo koagulopatiak. Gaixotasun hematologikoen % 70 baino gehiago arrarotzat jotzen dira, eta, estatuan eta Europan hainbat ikerketa-talde kolaboratibo egon arren, gaur egungo ikuspegi klinikoak ez dira eraginkorrak, pazienteen kopurua nahiko txikia delako eta konektatu gabeko datuen siloen eta erregistroen prebalentzia handia delako.

Gainera, gaixotasun arraroak ez dira hain arraroak leiar global baten azpian ikusten direnean. Eragin txikia izan dezake paperean, baina, egia esan, zifrak harrigarriak dira: 30 milioi pertsona inguru bizi dira gaixotasun arraro batekin EBn, eta estimazio kontserbadoreek diote 300 milioi inguru daudela mundu osoan. Hori da, hain zuzen ere, doitasunezko medikuntza gakoa izateko arrazoia: gizabanakoarenganako gure ikuspegia aldatzen dugunean, gaixotasun guztiak bakarrak bihurtzen dira.

Gaixotasun hematologiko arraroek datuen eskasia eta zatiketa eragiten dute, baina pribatutasunaren eta datuen babesaren dilema ere badago. Erabateko anonimotasunaz hitz egin dezakegu berriz identifikatzeko arriskua hain handia denean? Nola sor ditzakegu datu sintetiko esanguratsuak AA ereduak entrenatzeko kalitate daturik eza saihesteko?

SYNTHEMAren anbizio orokorra gaixotasunen espazio horretan dauden laginen kopurua handitzea da (oso adierazgarriak diren bi erabilera kasu kontuan hartuta: zelula faltziformeen gaixotasuna (SCD) eta leuzemia mieloide akutua (AML)). Horrela, aurre egiten zaie datu eskasia eta zatiketaren arazo kritikoei eta pazientearengan zentratutako eta DBEOa betetzen duen ikerketaren mugak zabaltzeari.

Azken batean, SYNTHEMAk datu sintetiko fidagarriak eta kalitate handikoak sortzeko asmoa du, "paziente birtual" berriei forma eman ahal izateko, diagnostiko-gaitasuna are gehiago hobetzeko, tratamendu-aukerak ebaluatzeko eta gaixotasun hematologiko arraroen emaitzak aurreikusteko. Helburu hori lortzeko, SYNTHEMAk ikaskuntza federaturako azpiegitura berri bat garatuko du, partita anitzeko konputazio seguruarekin eta pribatutasun diferentzialeko protokoloekin hornitua, gune klinikoak Europa osoko zentro informatikoekin, akademiarekin eta ETEekin modu eraginkorrean konektatzeko.

Vicomtech anonimizazio eta datu-sorkuntza sintetikoko prozesuen lan-paketearen liderra da. Konfiguratu eta partekatu daitezkeen datuen kudeaketaren garapena gidatuko du, datu sintetikoak sortzeko eta anonimizatzeko hainbat eredu eta tresna-multzo integratzeko helburuarekin. Zentroak parametrizatuko ditu, sortutako datu-multzoen pribatutasunaren eta erabilgarritasunaren arteko oreka bermatzeko.

Vicomtech-ek SDG motorrak identifikatu, probatu eta garatzeko lana ere gidatuko du, kasu kliniko espezifikoetan zentratutako datuak sortzeko, datu klinikoak, datu omikoak eta irudien datuak barne (irudi histopatologikoak barne). Proiektu honek ikaskuntza federatuan oinarritutako pribatutasuna babesteko teknologiak berrituko ditu. Vicomtech-ek bere esperientzia eta ezagutzarekin lagunduko dio proiektuari datuak prestatzen eta harmonizatzen, datu sintetikoak eta adimen-algoritmoak sortzen eta osasun-arloko ereduak trebatzen.

SYNTHEMAk ERN-EuroBloodNet-en laguntza, baliabideak eta parte-hartze aktiboa ditu, gaixotasun hematologiko arraroen Europako Erreferentzia Sarea (ERH) den aldetik. Sare horrek diziplina anitzeko 103 osasun-talde biltzen ditu 24 estatu kidetan espezializatuta. Gainera, Odol Nahasmendu Arraroen Europako Plataformak (ENROL), ERN-EuroBloodNet-en baitan sortuak, gaixotasun arraroetarako EBren estrategiarekin bat etorriz, RHD erregistro berrietarako eta daudenetarako aterki gisa, SYNTHEMAri zuzenean laguntzen dio EU RD plataformaren elkarreragingarritasun-estandarrak sustatzen, datuen eskasiari eta zatiketari aurre egiteko eta GDPRrekin betetzen duen RHDko ikerketarako oinarria zabaltzeko. Hala eta guztiz ere, ERN-EuroBloodNet eta ENROLL ingurune ezin hobea dira SYNTHEMArentzat, RHDrako mugaz gaindiko osasun-datuen zentroa sortzeko. Zentro horretan, IAn oinarritutako teknika berritzaileak garatu eta baliozkotzen dira, datu klinikoak anonimizatzeko eta datu sintetikoak sortzeko.

Datozen 4 urteetan, 10 herrialdetako 16 bazkidek (Espainia, Italia, Austria, Erresuma Batua, Belgika, Herbehereak, Frantzia, Alemania, Portugal eta Luxenburgo) indarrak batuko dituzte balio klinikoa, estatistika-erabilgarritasuna eta pribatutasuneko hondar-arriskuak dituzten datu-multzo eta prozesu estandarizatuak, elkarreragingarriak eta multimodalak sortzeko.

SYNTHEMAn, medikuntza pertsonalizatua gaixotasun hematologiko arraroetara zabaltzeko helburua dugu: etika sendo batean oinarritutako paradigma berri bat, komunitateko kideak AA fidagarri eta esplikagarri baten bidez batzeko.